Homenatge a en Marc

La malaltia coneguda com a «Pell de papallona» afecta l’epidermis que esdevé poca cosa més que un tel de ceba exposat a tot tipus de nafres i lesions i fa que les persones que la pateixen esdevenguin gairebé intocables. Qualsevol tènue contacte pot produir una d’aquestes nafres. L’atenció i la cura diària del cos, de manera meticulosa, és sovint una càrrega feixuga i dolorosa.

Les dificultats que provoca aquesta malaltia cruel fa que el creixement de les persones afectades sigui complicat i el seu dia a dia es presenti molt condicionat. 

En Marc va néixer fa 12 anys amb la pell de papallona. La invasió d’aquest mal va ser una trista i alhora abrumadora notícia per a en Lluís, professor de música de la nostra escola, i n’ Obdúlia. Malgrat tot i, no sense grans esforços, la família ha estat sempre un exemple d’energia, optimisme i amor que ha facilitat el trajecte d’en Marc.

Malauradament en Marc ens ha deixat. Com diu en Miquel Àngel Lladó, ha emprès un vol de papallona cap a l’infinit, escampant arreu dels estels tota la pau i la bonança del seu somriure.

Guardam al calaix dels records emocionals la seva sensibilitat musical present als seus gens familiars, les exquisiteses culinàries que el feien fruir, el seu especial sentit de l’humor (també heretat), les seves inquietuds expressades en les interessants converses que mantenia, la seva sinceritat, la seva tendresa, la seva força i el seu esperit de lluita.

L’associació DEBRA ha estat sempre un gran suport que ha acompanyat en Marc i la seva família en la recerca d’unes condicions de vida més confortables.

Per a Es Liceu es tracta també d’una pèrdua molt sensible. La nostra comunitat educativa es troba un poc més buida i més trista. Entre d’altres moments més personals, l’escola va intentar contribuir a la sensibilització cap a les persones amb pell de papallona i promoure l’aposta per la investigació, amb la promoció i organització juntament amb l’Ajuntament de Marratxí i  l’AMIPA, de la nostra tradicional cursa solidària de què us compartim algunes imatges significatives.

En Marc, sempre present, ens va fer sentir a poc a poc part de la seva família. 

Amb motius més que reconeguts per a esgotar les energies o desmoralitzar-se, n’Obdúlia, en Lluc i en Lluís no han perdut mai les ganes de seguir endavant, d’omplir d’espais d’aprenentatge la vida d’en Marc, de compartir generositat entre els/les que els coneixem… agraint sempre el suport de la resta de la família i de persones externes.

Aquest és el nostre humil homenatge a en Marc i a la seva família.

Obdúlia, Lluc i Lluís, us desitjam molta força per superar, des del record, aquest dol i continuar amb la mateixa energia el vostre camí. 

Comparteix aquesta entrada