25 octubre dia de la pell de papallona

Imagina entrar a la dutxa, i en obrir l’aixeta les gotes d’aigua es claven a la pell provocant ferides i butllofes per tot el cos. Així sent la vida un nen amb Pell de Papallona.

Dia 25 d’octubre se celebra a tot el món el Dia Internacional de la Epidermòlisi bullosa o Pell de Papallona. Un dia per donar visibilitat a una malaltia rara que pateixen 2 de cada 50.000 habitants, i amb la qual neixen a Espanya prop de 10 nadons cada any.

La Pell de Papallona es caracteritza per una extrema fragilitat de la pell provocada per una mutació genètica que impedeix la producció correcta de certes proteïnes que funcionen de cola entre les diferents capes de la nostra pell. Si aquesta cola no funciona, les capes es desenganxen, creant butllofes i ferides, que poden arribar a cobrir el 80 per cent del cos, causant des del naixement dolor i greus complicacions mèdiques per a tota la vida, o fins i tot provocar la mort.

“La teva ajuda ens dóna ales”.

“El Caso de los Intocables” és un curtmetratge solidari, en el qual nou actors i actrius de primera línia expliquen la commovedora història de les famílies #PieldeMariposa. Superherois i superheroïnes que lluiten cada dia contra un malvat anomenat: Dolor.

Uneix-te a #lapieldemariposametoca i ajuda a les famílies que conviuen amb aquesta malaltia en pieldemariposa.es #ahoratetocaati

AJUDA FENT UNA DONACIÓ: https://www.pieldemariposa.es/el-caso…

Aquí teniu un petit reportatge a una família afectada de Mallorca que va sortir a IB3:

https://www.ib3.org/la-pell-de-papallona-de-marc-lunic-cas-a-les-balears-i-un-dels-mes-greus-despanya

Comparteix aquesta entrada